Ciao mamme,
sono Sara, ho 27 anni, vengo da Cagliari e vivo a Milano. Io e il mio compagno Germano riceviamo presto la lieta notizia: sono incinta! Bella gravidanza fino alla 12a settimana, dove avviamo dei controlli genetici a causa di una TN molto aumentata. I risultati sono nella norma, ma durante la visita della 17a settimana la piccola presenta una seria idopre. Secondo i medici peggiorerà, mi propongono quindi di abortire. La causa del problema è una mutazione del cromosoma 12, determinata dal puro caso. Una sindrome compatibile con la vita, se mai fosse vissuta.

Non è solo questione di fede religiosa, ma FEDE in un destino. Ho fatto la mia scelta non perché qualche "DIO" lo aveva detto, ma perché io sono sua MAMMA, e se le ho dato vita, come posso toglierla?
La sento muovere, risponde ai colpetti, le piace la musica, sento il suo cuore battere. Aborto quindi? Niente da fare, io, il papà e la Gingy combattiamo, avanti tutta fin dove era il volere del destino.

Cosa si può provare davanti alla diagnosi di una malattia rara? Purtroppo quando si parla di disabilità e nello specifico di malattie genetiche rare la disinformazione genera un pregiudizio e a seguire degli stereotipi. La mia esperienza, in questo campo, è ben contenuta rispetto ai genitori che crescono un bambino con disabilità o con una malattia genetica rara.
Non avevo mai sentito parlare di questa sindrome, ho poi scoperto che esiste un’associazione dedicata, Angeli Noonan . Ho iniziato a cercare informazioni sul web e il primo risultato saltato fuori è stato un video su YouTube, di una ragazza dalla faccia simpatica, affetta dalla sindrome. In quel momento ho pianto tanto, avrei pagato oro per stringere la mia bimba tra le braccia, l’ho immaginata simpatica e piena di forza proprio come Cristina, la ragazza del video (o per meglio dire La Cri, per chi la conosce sui social).

Prima di restare incinta, lo ammetto, anche la mia conoscenza nel campo delle malattie rare faceva parte di quella marginale e ricca di disinformazione. Poi durante gli incontri con i genetisti, per scoprire cosa avesse la mia bambina, ho capito tante cose. Vedendo una donna incinta siamo così pieni di false credenze e impregnati di paura nel pronunciare le parole “malattia”, “anomalia genetica” etc. che l’unica frase che ci viene da dire è: “Speriamo che sia sano”, “Speriamo che sia normale”. Normale secondo chi e secondo cosa?

Certo, vorremmo che i nostri figli stessero bene, senza dover passare mesi nei reparti di TIN, ma parlando con una genetista dolce e amorevole, ho compreso che la parole “normalità” è un falso mito. Grazie al suo esempio semplice ed efficace ho capito che la normalità è un miraggio, ognuno di noi, a suo modo, è speciale. Pensiamo al nostro DNA come ad un libro, abbiamo la copertina, i capitoli, le pagine e le parole scritte. Controllare la copertina significa controllare il numero di cromosomi: nella maggior parte dei casi (quello che per noi è detta normalità) abbiamo 46 cromosomi. I bambini speciali affetti per esempio da Sindrome di Down ne hanno 47.

Poi si possono controllare altre anomalie a livello di capitoli e pagine, e infine è possibile che i nostri cromosomi, al loro interno, siano per così dire dislessici, e possano quindi invertire le lettere. Attenzione: il DNA di tutti gli esseri umani subisce delle mutazioni, lo stato di “malattia” avviene quando questa mutazione è visibile al di fuori e causa al soggetto delle problematiche. Quindi quello che noi chiamiamo soggetto normale, in realtà potrebbe avere delle mutazioni che però non sono manifeste. Da qui possiamo definire che per noi è normale tutto ciò che NON vediamo! Siamo abbastanza ottusi, vero?

Io avrei cresciuto volentieri la mia Gingy, ma purtroppo non ne ho avuto l’occasione. A inizio dicembre non mi sento bene, andiamo in ospedale. Nella sala scura, durante l’ecografia il medico dice immediatamente: "No, non c'è più battito". Il vuoto dentro di me, dentro di noi, più nessun movimento.
È necessario il cesareo, è programmato per la mattina seguente, ma il dolore più brutto l'ho già provato! L'inferno è in terra! Nella notte avviene il miracolo, mi svegliano le doglie, devo partorire. L’avvenimento più straordinario innanzi a una delle situazioni più innaturali del mondo: un genitore che sopravvive al figlio.

Il 4.12.18 alle ore 01.28 ho dato alla luce la nostra Ginevra Ester. Ci siamo incontrate, ti ho potuta tenere in braccio, sembravi dormire, con gli occhi chiusi, il nasino tondo e la boccuccia a forma di cuore. Insieme al papà l’abbiamo stretta e baciata e ora ha un posto, oltre che nel nostro cuore, nel cimitero della nostra città. Sei diventata mamma! Un'esperienza ossimoro, dolce e amara! Quella notte rimarrà per sempre una notte senza sogni e senza suoni. Buonanotte Gingy <3

Cosa pensare dopo un’esperienza di questo genere? Il Nulla, all’inizio. Troppo spesso si evita di pensare a questa evenienza. “Io sono sano, a me non succede”, “Non ho nulla, non posso trasmettere niente di male a mio figlio”, “Non farò un figlio malato” etc. ma in realtà non è così.

Cari genitori NO, questo non calmerà la vostra voglia di piangere, disperarvi, urlare silenziosamente, ma l'unico modo per affrontare tutto ciò ho capito essere quello di ATTRAVERSARE questa tempesta, senza nascondersi. A volte il puro caso bussa alla nostra porta inesorabile, e solo se siamo consapevoli che casi come questo possono succedere, e sono meno rari di ciò che pensiamo, allora possiamo fare la differenza. Se per un attimo pensassimo che potrebbe accadere a noi, saremo sicuramente più attenti e sensibili nei confronti delle famiglie speciali e verso le loro esigenze, e potremmo dare un contributo alla ricerca, per rendergli quella vita (che per noi è normale) un po’ più simile alla nostra.

È dura parlare di lutto e di malattie genetiche, ma uscire da questo tabù significa andare avanti! Io sto iniziando e mi sono circondata di persone che possono camminare vicino a me in questo percorso. Non si è mai soli, ci sono le psicologhe specializzate e le associazioni bellissime, cerca quella più vicina a te online. Mi manca tanto la mia bambina, ma sarà per sempre con me, con noi. Io e il suo papà la amiamo tanto! Ogni vita è un viaggio e ogni viaggiatore ha il suo vocabolario, parlare con un bambino speciale altro non è se non questo… dotarsi di un traduttore e parlare con tutti i viaggiatori.

Un abbraccio. 

Sara Barletta
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